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Rede Nacional de Centros de Referência para Doenças Raras

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Rede Nacional de Centros de Referência para Doenças Raras

Participe no processo de criação da Rede Nacional de Centros de Referência para Doenças Raras até 30 de Abril de 2010.

Vai iniciar-se o processo de criação da Rede Nacional de Centros de Referência para Doenças Raras (CRDR) que, segundo o Programa Nacional para Doenças Raras, será essencial para um mais completo e eficaz apoio a pessoas com doenças raras e seus familiares.
O objectivo dos CRDR passa por optimizar a capacidade de diagnóstico, de tratamento, de informação e de apoio social a pessoas doentes e familiares afectados por este tipo de patologias.

Para que estas estruturas sejam bem sucedidas, a Direcção-Geral da Saúde (DGS) irá promover uma série de reuniões de audição sobre o modelo a adoptar.

Para além de apelar à participação nestas reuniões, que envolverão, entre outros, médicos, equipas hospitalares, investigadores, associações de doentes e indústria farmacêutica, a DGS convida todos quantos queiram expressar as suas sugestões sobre esta matéria, a participar através de e-mail, até 30 de Abril de 2010, para o seguinte endereço: draras@dgs.pt.


Reuniões de Audição:

º 14 de Abril – 14h30 – Hospital Dona Estefânia – Reunião com médicos, equipas hospitalares e membros do Conselho de Administração dos hospitais
º 15 de Abril – 14h30 – Infarmed – Reunião com a indústria farmacêutica
º 20 de Abril – 14h30 – INSA – Reunião com sociedades científicas, investigadores e universidades
º 22 de Abril – 11h00 – Hospital Garcia de Orta – Reunião com associações de doentes.

Para saber mais, consulte:

»» Proposta Rede Nacional de Centros de Referência para Doenças Raras – PDF – 125 Kb
»» Programa Nacional das Doenças Raras – PDF – 86 Kb

Fonte: Portal da Saúde

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Written by CarlAn

16/04/2010 às 20:52

Publicado em Doenças Raras, Saúde, WebShot

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