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Dia Europeu das Doenças Raras celebra-se a 28 Fevereiro

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Dia Europeu das Doenças Raras celebra-se a 28 Fevereiro

Eurordis – Organização Europeia das Doenças Raras | Fedra – Federação das Doenças Raras de Portugal

Eurordis pede, neste Dia Europeu das Doenças Raras, especial atenção para as doenças raras

A Eurordis – Organização Europeia das Doenças Raras lembra aos cidadãos a necessidade de darem especial atenção às doenças raras. Correspondendo a este alerta, vários países europeus comemoram, este ano, o Dia Europeu das Doenças Raras a 28 de Fevereiro.

No âmbito das comemorações desta data, decorreu, nos dias 24 e 25 de Fevereiro, na Fundação Calouste Gulbenkian, em Lisboa, a I Conferência Nacional de Doenças Raras, organizada pela Fedra – Federação das Doenças Raras de Portugal.

Sob o tema “O Doente, a Investigação e a Política de Saúde”, a reunião junta, pela primeira vez, os principais especialistas em doenças raras e decisores nacionais e internacionais.

Durante os dois dias do encontro estiveram em debate temas como:

º Investigação na fisiopatologia das doenças raras
º Políticas de aprovação de medicamentos órfãos
º Abordagem do Serviço Nacional de Saúde (SNS) às patologias raras
º A organização destaca a presença da presidente do Comité de Medicamentos Órfãos da European Medicines Agency – EMA, Kerstin Westermark, que irá explicar de viva voz o processo de aprovação dos medicamentos órfãos na Europa.

A Fedra foi constituída a 13 de Fevereiro de 2008 e encontra-se integrada no projecto europeu para as doenças raras – Eurordis.

Fundada com o principal objectivo de representar as diversas associações de doentes raros do país, a Fedra reúne 13 organismos. Um dos seus objectivos é a implementação do Plano Nacional para as Doenças Raras. A promoção de políticas de incentivo à investigação e a melhoria no acesso aos medicamentos órfãos fazem igualmente parte das metas definidas pela federação.

Info
Fedra – Federação das Doenças Raras de Portugal »»http://www.fedra.pt/
Site oficial do Dia Europeu das Doenças Raras – »»http://www.rarediseaseday.org/ – em inglês
Eurordis – Organização Europeia das Doenças Raras »»http://www.eurordis.org/pt-pt

Ver o Programa do Evento – (PDF, 233Kb)

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